Avaliação dos fatores da adesão a terapia inalatória no tratamento com alfadornase em pacientes de fibrose cística do Espírito Santo

Machado, Aline Policarpo

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DC Field	Value	Language
dc.contributor	Andrade, Tadeu Uggere de	-
dc.contributor.author	Machado, Aline Policarpo	-
dc.date.accessioned	2024-02-23T19:20:59Z	-
dc.date.available	2024-02-23T19:20:59Z	-
dc.date.issued	2023-10-02	-
dc.identifier.uri	https://repositorio.uvv.br//handle/123456789/1028	-
dc.description.abstract	INTRODUÇÃO: A Fibrose Cística (FC) ou mucoviscidose é uma doença hereditária, autossômica recessiva que leva a alterações da síntese ou função da proteína CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator) aumentando a viscosidade das secreções, levando à perda progressiva da função pulmonar, pancreática e de outros órgãos que expressam a proteína. OBJETIVO: Avaliar a adesão ao tratamento com medicamento nebulizante alfadornase e a expectativa da qualidade de vida com o uso da enzima. METODOLOGIA: Trata-se de um estudo transversal, prospectivo e observacional, por meio de dados epidemiológicos coletados, através de entrevistas com pacientes e/ou responsáveis. A população de estudo será composta por pacientes diagnosticados com Fibrose Cística, de ambos os sexos, estimando-se sendo 82 crianças do HINSG e 50 adultos do HDS, cadastrados no centro de referência de Fibrose Cística do estado do Espírito Santo, sendo esses registrados no endereço eletrônico registro.gbefc.org.br. Esse sitio eletrônico é um banco de dados clínicos, laboratoriais e radiológicos dos pacientes de FC do Brasil, que é alimentado pelos médicos assistentes, responsáveis pelos Centros de Referência em FC. Foram coletados e avaliados os fatores de adesão a terapia inalatória com alfadornase nesses pacientes. Os dados coletados por meio de formulários e entrevistas aos pacientes e aos responsáveis quando menor de idade, através da técnica do DSC, com a realização de grupo focal, onde permitiu o paciente falar livremente sobre sua condição de saúde e tratamento. Foram coletadas informações de 14 crianças e 8 adulto, mas para verificar se este tamanho amostral foi suficiente para representar o todo, optou-se por utilizar uma amostra aleatória pela proporção com poder do teste de 80%, onde este é o valor mínimo para que o erro do tipo II (β) não aumente, nível de significância (α) de 0,05, tamanho de efeito de 0,27 que é considerado médio por Cohen (1988, p. 40) e proporção constante de 16,7%.O teste do que-quadrado de adesão comparou a quantidade de palavras mais ditas no grupo focal através da regressão multinominal simples associou o desfecho com o fato de ter sido hospitalizado nos últimos 12 meses. O nível alfa de significância utilizado foi de 5%. Resultados 22,73% foram hospitalizados nos últimos 12 meses, onde a frequência de um mês de hospitalização foi percebida em 22,73% e 9,09% se hospitalizaram nos últimos 12 meses, dos 9,09% que se hospitalizara, (4,55%) exacerbação pulmonar, (4,55%) pneumonia, e(4,55%) suspeita de COVID-19. O banco de dados foi analisado por meio IBM SPSS Statistics version 24. Conclusão: Conclui-se que os fatore de adesão avaliados , como socioeconômicos, uso de nebulizador com terapia inalatória, tempo de administração e limpeza, não dificultam a adesão, como não influencia no caso da alfadornase, se o paciente foi hospitalizado nos últimos 12 meses, uma vez que baixa adesão tem sido associada à diminuição da função pulmonar e exacerbações pulmonares e hospitalização.	pt_BR
dc.language.iso	pt_BR	pt_BR
dc.subject	Fibrose cística	pt_BR
dc.subject	Alfadornase	pt_BR
dc.subject	Nebulização	pt_BR
dc.subject	Adesão terapêutica	pt_BR
dc.subject.vocabulary	CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE	pt_BR
dc.subject.vocabulary	CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE::FARMACIA	pt_BR
dc.title	Avaliação dos fatores da adesão a terapia inalatória no tratamento com alfadornase em pacientes de fibrose cística do Espírito Santo	pt_BR
dc.type	Dissertation	pt_BR
dc.publisher.country	brasil	pt_BR
dc.description.resumo	INTRODUCTION: Cystic Fibrosis (CF) or mucoviscidosis is a hereditary, autosomal recessive disease that leads to alterations in the synthesis or function of the CFTR protein (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator) increasing the viscosity of secretions, leading to progressive loss of lung and pancreatic function and other organs that express the protein. OBJECTIVE: To evaluate adherence to treatment with the nebulizer drug dornase alfa and the expectation of quality of life with the use of the enzyme. METHODOLOGY: This is a cross-sectional, prospective and observational study, using epidemiological data collected through interviews with patients and/or guardians. The study population will consist of patients diagnosed with Cystic Fibrosis, of both sexes, estimating 82 children from the HINSG and 50 adults from the HDS, registered at the reference center for Cystic Fibrosis in the state of Espírito Santo, which are registered at the electronic address Registro.gbefc.org.br. This electronic site is a clinical, laboratory and radiological database of CF patients in Brazil, which is fed by the attending physicians, responsible for the CF Reference Centers. Adherence factors to inhaled therapy with dornase alfa were collected and evaluated in these patients. Data were collected through forms in interviews with patients and those responsible for minors, using the DCS technique, with a focus group, which allowed the patient to speak freely about their health condition and treatment. Information was collected from 14 children and 8 adults, but to verify whether this sample size was sufficient to represent the whole, it was decided to use a random sample by proportion with a test power of 80%, where this is the minimum value for which the type II error (β) does not increase, significance level (α) of 0.05, effect size of 0.27 which is considered average by Cohen (1988, p. 40) and constant proportion of 16.7% .The chi-square test of adherence compared the number of most spoken words in the focus group through simple multinomial regression and associated the outcome with the fact of having been hospitalized in the last 12 months. The alpha level of significance used was 5%. Results 22.73% were hospitalized in the last 12 months, where the frequency of a month of hospitalization was perceived in 22.73% and 9.09% were hospitalized in the last 12 months, of the 9.09% who were hospitalized, (4 .55%) pulmonary exacerbation, (4.55%) pneumonia, and (4.55%) suspected COVID-19. The database was analyzed using IBM SPSS Statistics version 24. It was concluded that the adherence factors evaluated, such as socioeconomic factors, use of nebulizer with inhalation therapy, time of administration and cleaning, do not hinder adherence, as it does not influence the case. of dornase alfa, if the patient was hospitalized within the last 12 months, as poor adherence has been associated with decreased lung function and pulmonary exacerbations and hospitalization.	pt_BR
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